Francisco Javier Varela es de Redes (Ares), tiene 55 años y desde hace poco tiempo ejerce como
«embajador» de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica para el área sanitaria de
Ferrol. «Queremos visibilizar esta enfermedad, porque es muy desconocida y está infradiagnosticada
pese a que se estima que afecta a una de cada 250 personas sanas», explica este paciente y
representante comarcal de una asociación de muy reciente creación. Animados por el
cardiólogo Roberto Barriales, del CHUAC (uno de los hospitales de referencia en España para el
tratamiento de esta enfermedad), un grupo de pacientes la pusieron en marcha a finales del 2023 y tiene
su sede en A Coruña.
La miocardiopatía hipertrófica es una enfermedad del corazón, en la mayoría de los casos
hereditaria, sin cura y que se caracteriza por un engrosamiento anormal del músculo cardíaco. «Lo
normal es que el tabique ventricular mida menos de 12 milímetros y partir de 15 ya se considera
peligroso. En mi caso, son 21 milímetros y mi padre llegó a tener 31», explica Javier.
En lo que respecta a esta dolencia, dice este paciente, «cada caso es mundo». La clínica es tan variada
que hay desde personas sin síntomas hasta otras que padecen fatiga al más mínimo esfuerzo,
mareos o crisis cardíacas. También puede provocar ictus. Y es la principal causa de muerte súbita en
menores de 35 años.
Javier pertenece al grupo de los asintomáticos. Cuenta que de joven nunca notó nada raro, y de hecho,
no descubrió que tenía miocardiopatía hipertrófica hasta que se la detectaron a su padre, ya fallecido,
hace unos veinte años: «Él de siempre decía que tenía un soplo, pero nunca le dieron importancia,
incluso pudo hacer la mili. Pero en la cincuentena un médico de la empresa le recomendó que lo
consultase. Y fue entonces cuando le detectaron la enfermedad».
A causa de la dolencia, su padre sufrió dos ictus a los 63 y 64 años, le implantaron un desfibrilador
subcutáneo y también sustituyeron la válvula mitral de su corazón por una válvula mecánica. «Como
fruto de esa intervención se le infectó una grapa y murió de sepsis en el 2020, a los 72 años», rememora
Javier.
Al ser una enfermedad casi siempre hereditaria, cuando su padre fue diagnosticado todos los familiares
de primer grado se sometieron a un examen. Y entonces descubrieron que él y un tío tenían
miocardiopatía hipertrófica. «Solo tengo una hermana y ella no la heredó. Y de mis dos hijos, uno tiene
el gen que la provoca, aunque de momento el músculo presenta un engrosamiento normal, tiene un
corazón sano y no ha desarrollado la enfermedad», explica Javier.
Él asegura que vive con tranquilidad, porque lleva una vida normal y la enfermedad no le ha dado de
momento ningún susto importante, tan solo una arritmia durante la pandemia. «Tras el diagnóstico,
durante los primeros años no me dieron ningún tipo de tratamiento, aunque sí me hacían controles
periódicos. Después me empezaron a tratar con anticoagulantes, antiarrítmicos y betabloqueantes. Y
hace unos dos años, al superar los baremos establecidos por el score risk de la Sociedad Internacional
de Cardiología, me implantaron el desfibrilador subcutáneo, que me da mucha seguridad. Es como
viajar en el Titanic y tener plaza en el bote salvavidas», comenta sobre el dispositivo que lleva bajo la
piel, en la zona del pecho, y que compara con el «bolsillo de una camisa».
Ese aparato va conectado al corazón mediante un cable por la vena subclavia. Y en caso de sufrir una
parada, administra una descarga para reanimarlo. «El desfibrilador va conectado a mi móvil, de
manera que si sufriese una crisis o cualquier tipo de alteración en el ritmo cardíaco, daría aviso al
hospital», explica Javier, que insiste en que lleva con tranquilidad la dolencia gracias a ese
«salvavidas». «Ademas, intento cuidarme, comer sano y hacer ejercicio moderado», anota.
«La verdad es que me preocupo más por mi hijo que por mí. Ahora tiene 20 años y está muy bien, pero
vivimos con el temor de que más adelante, tal vez con 30 o 40 años, se le desencadene la enfermedad»,
comenta. Con todo, se muestra optimista porque, dice, el tiempo juega a su favor. «La ciencia avanza
mucho y puede que para entonces ya haya una cura o tratamientos más efectivos. Y si quiere ser padre,
existe un programa de selección embrionaria», advierte. «Hace poco ha aparecido un nuevo
medicamento, Mavacamten, que logra reducir el engrosamiento y está dando muy buenos resultados.
Un paciente de Oia que llevaba años sin poder subir al piso de arriba de su casa lo toma desde hace
poco y ahora ya es capaz de subir las escaleras», añade con espíritu positivo.
«Mi corazón habla», un libro que recopila los testimonios de 31 pacientes
Entre las iniciativas impulsadas por la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica se encuentra
la publicación del libro Mi corazón habla, que salió a la luz en otoño y en cuyas página se recoge el
testimonio de 31 pacientes de diferentes puntos de España, entre ellos el de Javier Varela. «Es una forma
de visibilizar la enfermedad y contar nuestra experiencia a otros pacientes, para que vean que no están
solos y darnos apoyo mutuo».