Susana Portela y Esteban Martín, paciente y cardiólogo en el Chuac, presentan un libro en A Coruña sobre esta enfermedad del corazón que puede estar ahí sin dar síntomas

​Este jueves, 17 de septiembre, el Hospital Universitario de A Coruña (CHUAC) se ha convertido en el corazón de nuestra asociación. Hemos celebrado con muchísima ilusión la presentación oficial de nuestro libro Dos Caras de la Miocardiopatía Hipertrófica, un encuentro marcado por la emoción, la ciencia y la esperanza.

​Desde la Asociación seguimos tejiendo redes fundamentales para el futuro de nuestra patología. Hoy hemos tenido el enorme placer de visitar las instalaciones de Health in Code en A Coruña, centro de referencia y líder en diagnóstico genético cardiovascular.

​Nuestra asociación, AEMCH, se ha sumado a la 3a Jornada de Participació Ciutadana celebrada en el prestigioso Hospital Universitario Vall d'Hebron en Barcelona. Representando a nuestra comunidad estuvo nuestro querido compañero Joan Alba, quien compartió información valiosa y dio visibilidad a la miocardiopatía hipertrófica.

Un estudio internacional liderado por investigadores del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, centro público de la Comunidad de Madrid, y del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), ha identificado nuevos marcadores que mejoran de forma significativa la estratificación del riesgo de arritmias ventriculares graves en pacientes con miocardiopatía dilatada no isquémica, una de las principales causas de insuficiencia cardíaca y muerte súbita.

Inauguramos apertura en el espacio asociativo del Hospital Lucus Augusti de Lugo, en horario de 16:00 a 18:00 los primeros lunes de mes. Donde podéis pedir información o asesoramiento. Nos han acompañado socios AEMCH y embajadores. Abriendo espacios de encuentro.

Publicación trimestral de carácter divulgativo a través de la cual la Fundación Española del Corazón (FEC) facilita a pacientes y población general información adecuada sobre prevención y concienciación de hábitos cardiosaludables, e informa a sus socios de toda la actividad realizada. Se trata de una revista innovadora que compagina su versión impresa con el formato ebook. La mayoría del contenido cuenta con la colaboración de especialistas en salud cardiovascular, garantizando así el rigor y la fiabilidad de la información.

La asociación, con base en Pontevedra, conciencia sobre la importancia de detectar a tiempo esta enfermedad del corazón

Entrevista a representantes de la AEMCH y el cardiólogo del Hospital Vall d'Hebron, dr. Limeras, para conocer mejor esta enfermedad cardíaca. La miocardiopatía hipertrófica afecta a más de 100.000 personas en España y es una de las principales causas de muerte súbita en jóvenes y deportistas.

La profesora y la doctora nos hablan de Dos caras de la miocardiopatía hipertrófica, un libro que aborda el impacto personal y profesional de esta patología genética, que es muy frecuente.

La viguesa Susana Portela coordina un libro con información de profesionales intercalada con testimonios de pacientes de la primera causa de muerte súbita Se presentó este lunes en el Cunqueiro por parte de la asociación española de esta patología

La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica ha presentado recientemente la obra "Dos caras de la miocardiopatía hipertrófica", un proyecto editorial singular en el que han colaborado 30 facultativos y 30 pacientes. El libro nace con el objetivo de ofrecer respuestas a las necesidades de quienes conviven con esta enfermedad genética y realizar un recorrido minucioso por todas sus fases, desde el diagnóstico hasta el tratamiento.

La obra, descargable de forma gratuita, aborda el impacto personal, familiar, profesional y deportivo de esta patología genética

Artículo del periódico ABC sobre la miocardiopatía hipertrófica, una enfermedad que puede provocar muerte súbita y que afecta a una de cada 500 personas.

En A Coruña, una iniciativa pionera del CHUAC y la AEMCH da voz a quienes viven con un desfibrilador automático implantable (DAI), creando un espacio de diálogo mensual entre pacientes y especialistas.

La AEMCH, en colaboración con el CHUAC, lanza el programa «Convivindo cun DAI no día a día», un ciclo de encuentros mensuales para pacientes con MCH del área sanitaria de A Coruña.

El 20 de febrero estuvimos en la Fundación Salma en la presentación de la primera Guía Jurídica Informativa sobre derechos en Salud Mental en Galicia, especialmente útil por su Capítulo 12 sobre Beneficios Fiscales.

Pacientes con miocardiopatía hipertrófica de A Coruña, Ourense y Barcelona relatan cómo afrontan esta dolencia. Los tres son tratados en el CHUAC, centro de referencia nacional para su manejo.

AEMCH participa en el X Congreso Nacional de Muerte Súbita en CaixaForum Madrid, aprendiendo sobre MCH y deporte, visibilizando la asociación y creando redes con deportistas de élite, cardiólogos y pacientes.

Los embajadores Maula (Málaga) y Juan Carlos (Almería) asistieron a la VI Reunión de Cardiopatías Familiares de la SAC en Almería, gracias a la invitación de Carlos Gómez Navarro.

En Madrid se celebró la jornada «La futura Ley de Organizaciones de Pacientes», organizada por el Foro Español de Pacientes (FEP), donde las asociaciones reclamaron un marco jurídico específico.

Informativos Telecinco dedica un espacio a la Miocardiopatía Hipertrófica, destacando la importancia de la detección temprana y los avances en su tratamiento.

El 22 de septiembre de 2025 se hicieron entrega de los premios imPULSO. La AEMCH fue galardonada en la categoría de Asociación de Pacientes, recogiendo el premio David García, embajador en Madrid.

Jornada en el Salón de Actos del CHUAC (4ª planta) el sábado 20 de septiembre de 2025, de 11:00 a 12:30, sobre la importancia de las asociaciones de pacientes en la MCH.

Participación como representante de la AEMCH en el encuentro internacional de la comunidad Think Cardiomyopathy y en la reunión del Consejo de Pacientes con Miocardiopatía, organizados por Global Heart Hub en Madrid.

En julio, AEMCH hace deporte y visibiliza la MCH con Fútbol a Pie en Rodeira-Cangas, demostrando que con desfibriladores también se puede hacer deporte adaptado.

Francisco Represas, subdirector de humanización del SERGAS-Vigo, abre el espacio asociativo en el Hospital Meixueiro para AEMCH los martes de 17:00 a 19:00 h.

El 9 de julio asistimos en Santiago de Compostela a la presentación de la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras en la Consellería de Sanidade, visibilizando y apoyando las MCH raras.

Profesionales del Servicio de Cardiología del CHUF participaron en una mesa informativa de AEMCH. El colectivo se ha incorporado al Consejo Asesor de Pacientes del Área de Salud de Ferrol.

El 27 de junio, Manuel Pena, embajador AEMCH, asistió al X Aniversario del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo junto a autoridades como el presidente de la Xunta Alfonso Rueda y el consejero de Sanidad Antonio Gómez.

El 24 de junio, «Latiditos» visitó el Hospital Arquitecto Marcide de Ferrol visibilizando la MCH con #MiCorazónHabla, presentando al embajador AEMCH Leopoldo Yáñez.

«Latiditos» sigue viajando y visibiliza la MCH en la mesa informativa en el Hospital Universitario Lucus Augusti, presentando a la embajadora AEMCH Esther Izquierdo.

El viernes 13 de junio, «Latiditos» visitó la unidad de familiares del Hospital de La Paz en Madrid, entregando material de la asociación para los pacientes de MCH.

El 12 de junio, «Latiditos» visibiliza la MCH en el Hospital Puerta de Hierro, donde los cardiólogos y embajadores AEMCH David García, Manuel Pena, José Manuel Martínez y Alberto Bermúdez suman corazones.

Mesa informativa en el Hospital Abente y Lago visibilizando la MCH en el mes de la miocardiopatía, con la visita de los cardiólogos Roberto Barriales, José María Larrañaga y otros especialistas.

El 27 de mayo, AEMCH visibiliza en el Hospital Álvaro Cunqueiro junto a Eduardo Villacorta, Raquel Bilbao, Rafael José Cobas y el equipo de cardiología.

Susana Portela, presidenta de la AEMCH, explicó la miocardiopatía hipertrófica en el IES de Rodeira, en una jornada para visibilizar la enfermedad y promover la educación y la detección temprana entre el alumnado.

El 29 de mayo, AEMCH estuvo invitada al Cineforum sobre Cardiología «Un corazón extraordinario» organizado por el Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, participando en un coloquio con Andrés Iñiguez y Leonor Parcero.

Mavacamten es el primer tratamiento específico para la miocardiopatía hipertrófica obstructiva, financiado en el Sistema Nacional de Salud desde el 1 de noviembre de 2024. Pacientes y especialistas cuentan su experiencia.

Nieves Romero entrevista en CardioTV a María Luisa Peña Peña y José María Larrañaga Moreira sobre las últimas novedades en estratificación del riesgo de muerte súbita en MCH.

La Voz de Galicia recoge los testimonios de Vasya Ivanova (madre de Vera, 3 años), Andrés Barreiro (22 años) y Puri Cerqueiras (56 años), tres personas que conviven con la miocardiopatía hipertrófica.

La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica participa en Madrid en el 2º Congreso Nacional de la Plataforma de Pacientes Fundación Española del Corazón.

Asociaciones de pacientes y especialistas en cardiología reclaman mejor abordaje de las miocardiopatías en Vigo. La presidenta de AEMCH, Susana Portela, pide diagnóstico precoz, unidades especializadas y acceso equitativo a ensayos clínicos.

Evento de visibilización de la MCH organizado junto a la Asociación Provincial de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios de La Coruña.

Artículo de 20Minutos sobre la miocardiopatía hipertrófica, primera causa de muerte repentina en menores de 35 años, y la importancia del diagnóstico precoz impulsada por la AEMCH.

Reportaje en TVE1 donde profesionales y pacientes, entre ellos la AEMCH, piden la creación de la especialidad en genética clínica en España.

Rosa Elena Vila, vocal de la AEMCH, lleva un desfibrilador para evitar una muerte súbita por miocardiopatía hipertrófica. Tras 20 años con un marcapasos, su enfermedad avanzó y necesitó un DAI.

Entrevista a Susana Portela, presidenta de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica, en la Televisión de Galicia (TVG).

Entrevista a Susana Portela, presidenta de AEMCH, sobre el diagnóstico tardío y la falta de conocimiento de la MCH entre los médicos de familia, y la necesidad de mayor concienciación.

Entrevista a Esther Izquierdo, vocal en Lugo de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica, en Radio Nacional de España Lugo.

Entrevista a Susana Portela (presidenta) y Rosa Elena Vila (vocal) de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica en SER Galicia.

Artículo sobre la prevalencia de la miocardiopatía hipertrófica: 1 de cada 500 personas en España podría padecerla sin saberlo, coincidiendo con la presentación de la AEMCH.

Entrevista a Esther Izquierdo, vocal en Lugo de la AEMCH, en RADIOVOZ Lugo.

Presentación de la AEMCH en el Colegio de Médicos de A Coruña el 23 de febrero de 2024, con la participación de especialistas, pacientes y medios de comunicación.

Reportaje sobre las preocupaciones de los pacientes con miocardiopatía hipertrófica, centrado en el miedo a la muerte súbita y la necesidad de mejor atención médica.

Entrevista a Rosa Elena Vila, vocal de la AEMCH, en COPE Ourense.

Entrevista a Susana Portela, presidenta de la AEMCH, en Radio Nacional de España Coruña.

Entrevista a Susana Portela, presidenta de la AEMCH, en Onda Cero Coruña.

Entrevista a Susana Portela, presidenta de la AEMCH, en COPE Coruña.

Entrevista a Esther Izquierdo, vocal en Lugo de la AEMCH, en Onda Cero Lugo.

Testimonio de pacientes de la AEMCH que conviven con un desfibrilador automático implantable (DAI), un dispositivo que les salva la vida pero que también representa un reto psicológico y físico.

A Coruña ha sido elegida como sede de la AEMCH al encontrarse el CHUAC, centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de la miocardiopatía hipertrófica.

Jornada de presentación de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH) en A Coruña el 22 de febrero de 2024, con especialistas, pacientes y familiares.

Entrevista a Susana Portela, presidenta de la AEMCH, en AGALEGA AUDIO.

Reportaje sobre la miocardiopatía hipertrófica en Galicia, una enfermedad cardíaca hereditaria que puede provocar muerte súbita y que afecta a miles de familias gallegas.

Faro de Vigo recoge cómo pacientes gallegos constituyen la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica para visibilizar esta enfermedad de origen genético y contribuir a su detección precoz.

Entrevista a Rosa Elena Vila, vocal de la AEMCH, en la Cadena SER Ourense, con motivo de la presentación de la asociación el 22 de febrero de 2024.

La Opinión de A Coruña recoge el papel del CHUAC como referencia en el abordaje de la miocardiopatía hipertrófica, atendiendo a pacientes de toda Galicia, coincidiendo con la creación de la AEMCH.

Saludadiario recoge el nacimiento de la AEMCH con el anuncio de su jornada de presentación en A Coruña el 22 de febrero de 2024.

Servimedia, La Vanguardia y Siglo XXI recogen la creación de la AEMCH y su presentación pública en A Coruña el 22 de febrero de 2024.

La presidenta de la AEMCH, Susana Portela, habló sobre la miocardiopatía hipertrófica en Cangas el 12 de febrero, dentro de las actividades previas a la presentación oficial de la asociación.

El País publica una investigación sobre cómo el CHUAC e Idibell han descubierto por qué dos hermanos con la misma cardiopatía hereditaria la sufren con distinta gravedad, usando células madre.

El Atlántico recoge cómo el alcalde de Vigo se reunió con la AEMCH, que preside la viguesa Susana Portela, y se comprometió a facilitarles un local donde puedan reunirse.

El alcalde de Vigo, Abel Caballero, trasladó su apoyo al proyecto de la AEMCH para poner en marcha una iniciativa destinada a compartir experiencias y facilitar la relación entre los afectados.

La Voz de Galicia informa sobre el coloquio para pacientes y familias con miocardiopatía hipertrófica organizado en el Hospital Universitario A Coruña, y la importancia de las asociaciones de pacientes.

ConSalud.es entrevista a Lois Alfaya, vicepresidente de la AEMCH, con motivo del Día Mundial del Corazón, sobre su experiencia como paciente con miocardiopatía hipertrófica obstructiva.

ConSalud TV entrevista a Lois Alfaya, paciente con miocardiopatía hipertrófica obstructiva y vicepresidente de la AEMCH, con motivo del Día Mundial del Corazón.