AEMCH
La Directiva
Conoce al equipo que lidera la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica
Susana Portela Hernández
Presidenta
Natural de Vigo, Pontevedra. Paciente de Miocardiopatía Hipertrófica no obstructiva y portadora de DAI. No conocen el gen que lo provoca, actualmente en ensayo clínico con Mavacantem para no obstructiva.
Lois Alfaya González
Vicepresidente
Natural de Lalin, Pontevedra. Paciente de Miocardiopatia Hipertrofica Obstructiva. Ingeniero Técnico Industrial, Master en Ciencia y Tecnologia Agroalimentaria portador DAI y actualmente en ensayo clínico con Mavacantem.
David Garcia Beneite
Vocal
Nacido en Madrid de padres, abuelos …. madrileños (vamos que soy gato). Padezco Miocardiopatía hipertrofica obstructiva. De los primeros pacientes en el estudio de Aficantem y con resultados muy esperanzadores. Además soy embajador del Hospital Puerta de Hierro de Madrid.
Rosa Elena Vila Gómez
Vocal
Natural de Ourense, diagnosticada de Miocardiopatía Hipertrófica no obstructiva desde el año 2004. Actualmente portadora de DAI desde Enero del 2024. Realizo el seguimiento de mi enfermedad en el hospital de referencia que es el Juan Canalejo en Coruña. Técnico cuidados auxiliares de enfermería.
Esther Izquierdo Martin
Vocal
Nacida y criada en Euskadi y galleguisima en adopción. Vivo en Lugo. Portadora DAI. Paciente con Miocardiopatía hipertrófica septal asimétrica obstructiva.En casa lo llamamos » el Gen de los izquierdo».
Manuel Pena Pérez
Secretario
Natural de Vigo nací hace 63 años con Miocardiopatía hipertrófica no obstructiva. He pasado por más hospitales y conozco a más sanitarios que fármacos hay en una farmacia. Pero continuo adelante. Soy embajador en la ciudad de Vigo.
Paula Fernandes de Oliveira
Tesorera
Con el corazón repartido entre Portugal y España y alma andaluza, resido en Málaga. Mi vínculo con la AEMCH nace de mi propia vivencia familiar: estoy diagnosticada de MCH no obstructiva con mutación en el gen MYH7, condición que comparto con mis hijos, incluyendo al menor, portador de un DAI. Desde mi rol como Tesorera y Embajadora de AEMCH en Málaga, aporto mi compromiso personal para dar visibilidad a la enfermedad, acompañar a otras familias y velar por el crecimiento de la asociación.