Su presidenta es la viguesa afincada en Cangas, Susana Portela | La fué el 12 de Febrero dentro del programa «Falando da Saúde»
La segunda edición de las jornadas «Falando da Sáude», se desarrollaron en Cangas organizadas por doce asociaciones vinculadas a la salud en colaboración con el Concello, con la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH), con sede en A Coruña, en la que estuvieron como ponentes su presidenta, la viguesa afincada en Cangas Susana Portela,junto a Manuel Pena Pérez, embajador de la AEMCH de Vigo. Ambos son pacientes de MCH actualmente en ensayo clínico de nueva medicación.
La miocardiopatía hipertrofica es un tipo de enfermedad cardiovascular de origen hereditario que provoca alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio, traducidas en síntomas como el cansancio, la dificultad para caminar, mareos o dolor torácico.
El título de la ponencia, que se desarrolló en el salón de plenos del Concello a las 19:00 horas, es «Camino a la visibilidad de la MCH».
Además de hablar de la enfermedad, informaron de cómo se creó la asociación y «Mi corazón habla», un libro que recoge 31 testimonios de toda España, en donde, según datos de la agrupación, hay más de 95.000 personas con esta patología, que es la enfermedad genética más frecuente, pero es un poco conocida, lo que retrasa el diagnóstico y tratamiento. La asociación, que tiene como lema «Corazones unidos en un mismo latido», se creó a final de 2023 en A Coruña por pacientes con la patología de cardiopatía hiertrófica, para visibilizar la enfermedad y normalizarla. El jueves 13 también harán una presentación en Bueu en la Casa do Pobo de Beluso (19:00) de donde también hay relatos en el libro.