Su hija mayor apenas tenía seis meses de vida cuando Rosa Elena Vila (San Cibrao das Viñas, 1978) empezó a sufrir síncopes. Fueron episodios salteados en los que se caía al suelo. Al rato volvía en sí y recuperaba bien. «Tuve suerte y coincidí con la persona adecuada», dice, en referencia a quien la atendió en Urgencias y llamó a la cardióloga, que la envió directa a la uci para hacerle pruebas y saber qué le pasaba. Era febrero del 2004. Vila no quería irse a la unidad de críticos. «Al día siguiente era el bautizo de la niña, así que le pedí que me diera el alta y me comprometí a volver después», cuenta. La especialista no aceptó la propuesta y comenzaron dos semanas de ingreso en la unidad de cuidados intensivos para saber qué le pasaba a Rosa Elena. La sospecha era una miocardiopatía hipertrófica, así que la derivaron al CHUAC, que cuenta con la única unidad de Galicia especializada en la dolencia. Y se confirmó el diagnóstico. «Mi miocardio es más grueso de lo normal y por eso necesita más fuerza para bombear y se cansa antes», explica. Tras varios días ingresada en el hospital de A Coruña le pusieron un marcapasos.

Supo entonces Rosa Elena que su enfermedad es hereditaria de origen genético, aunque dice que a día de hoy, veinte años después, todavía no sabe cuál es el gen que se la ha producido. Las pruebas a su familia determinaron que proviene de su padre, que también la sufre pero que no tiene síntomas, por lo que no precisa de ningún dispositivo externo. Sus hijas, de 20 y 16 años, son vigiladas desde la unidad del CHUAC, aunque ninguna la sufre. «No quiere decir que no aparezca, porque se vincula con cambios hormonales. Parece ser que yo la tuve siempre, pero se manifestó tras dar a luz», relata.

Con el diagnóstico en la mano, Rosa Elena tuvo claro que quería volver a ser madre rápido. «Pensaba en que si me moría, mi hija no se quedaría sola», señala. Los médicos le dijeron que podía quedarse embarazada, pero que sería una gestación de alto riesgo.

Durante veinte años, Rosa llevó una vida totalmente normal, trabajando como técnico auxiliar de enfermería en quirófano del CHUO y echando una mano en el negocio familiar. Todo iba bien hasta que en septiembre se empezó a notar más cansada. En un primer momento lo achacó al estrés y al ritmo de vida, pero su médico quiso ahondar más en la causa y una analítica desveló que la enfermedad había avanzado. «El marcapasos funcionaba, pero había una desincronización, así que para evitar una muerte súbita me pusieron un desfibrilador», relata. Lleva un mes con el nuevo aparato. «Es como si estuviera empezando de nuevo, intentando asimilar la situación y hacerme con él», dice. Reconoce que la noticia de que el marcapasos no era ya válido le despertó los miedos. «Parece que me había olvidado de la enfermedad, el marcapasos era parte de mí; y de repente esto», señala. Lleva el desfibrilador en el pectoral izquierdo. «Si detecta que mi corazón va más bajito de lo que debería, me da una descarga», explica.

Gracias a las nuevas tecnologías, Rosa Elena está monitorizada 24 horas. Toda la información del desfibrilador pasa vía bluetooth a una aplicación en su teléfono inteligente que descarga los datos, a los que tienen acceso desde la unidad del CHUAC donde la controlan. Lleva apenas un mes con el desfibrilador puesto, así que todavía está en fase de adaptación. «Ya me encuentro mucho mejor y estoy contenta, pero cuando el marcapasos falló me volvieron los miedos del diagnóstico. Volví a sentir lo mismo que hace 20 años, y a preguntarme ¿por qué a mí?», relata.

Rosa Elena forma parte de la directiva de la recientemente creada asociación española de miocardiopatía hipertrófica, presentada la semana pasada en A Coruña y que aspira a ser de ámbito europeo. El objetivo es que los pacientes encuentren un lugar en el que hablar de tú a tú con otras personas en su misma situación; y también busca impulsar la investigación para que algún día exista una cura o al menos un tratamiento que mejore lo máximo posible la vida de los enfermos. Mientras, la ourensana sueña con restablecerse del todo para volver al quirófano. Pero como sanitaria. «Me encanta mi trabajo, sueño con volver al CHUO», remata.