Sergi Mercader, el primer paciente tratado con mavacamten en Catalunya: “El dolor ha desaparecido por arte de ciencia”
Antoni López Tovar Barcelona 02/01/2025 11:20
Un dolor en el pecho agudo y punzante, que en los últimos seis años se presentaba diariamente, y episodios de fatiga muy pronunciada que impiden desarrollar una vida normal. Son los síntomas que detalla Sergi Mercader (53), a quien hace trece años le diagnosticaron una miocardiopatía hipertrófica obstructiva (MHO).
No es una rara avis: es una de las enfermedades hereditarias más frecuentes. Se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 300-500 adultos y una proporción significativa de casos permanece sin diagnóstico. El 66% de los pacientes desarrolla la forma obstructiva de la patología, caracterizada por una hipertrofia del tabique interventricular que reduce el flujo de sangre desde el ventrículo izquierdo hacia la aorta.
“Tradicionalmente se ha tratado con una serie de fármacos, pero estos son insuficientes en un porcentaje de pacientes, en los que no hacen efecto o producen intolerancias”, explica Carles Díez, responsable de la unidad de miocardiopatías familiares del hospital de Bellvitge. “En estos pacientes, hasta la fecha de hoy, la única opción era una operación a corazón abierto, no exenta de riesgos, o un cateterismo, que también es bastante cruento”, precisa.
El destino de Sergi Mercader para evitar que su corazón siguiera deteriorándose a un ritmo acelerado era asumir el riesgo de pasar por el quirófano y tal vez incorporar un marcapasos. Ha conseguido evitarlo.
A Sergi Mercader le ha desaparecido el fuerte dolor en el pecho que ha sufrido cada día durante seis años
Enterado sobre la inminente llegada a España de un fármaco revolucionario, Mercader decidió esperar. De esta manera se ha convertido en el primer paciente de Catalunya tratado con mavacamten (comercialmente, Camyzos), cuya financiación fue aprobada por el Sistema Nacional de Salud en noviembre.
“Se trata de un fármaco dirigido al mecanismo fundamental de la enfermedad, que es el exceso de fuerza del corazón”, apunta el cardiólogo, y es el primero dirigido a cambiar el curso de la MHO.
Si bien ya ha sido aprobado en otras comunidades autónomas, de acuerdo con las directrices de las agencias de salud de EE.UU., Europa y España, en Catalunya está pendiente de la evaluación de la Comissió Farmacoterapèutica per al Sistema Sanitari Integral. Así, todavía es una medicamento de uso provisional, cuya aplicación debe consultarse caso por caso a las autoridades sanitarias.
«Cambia la vida de pacientes y familias»
Carles Díez Jefe unidad miocardiopatías familiares H, Bellvitge
Según los especialistas, la aprobación del primer inhibidor de la miosina cardíaca supone un cambio de paradigma terapéutico y una respuesta a una necesidad médica no cubierta. El doctor Díez pudo comprobar sus beneficios durante una estancia de formación en EE.UU, donde empezó a comercializarse en el 2022. “Cambia la vida de pacientes y familias, y esto es impagable”, afirma.
Sergi Mercader, jefe de sala en el restaurante 1918 de Vilanova i la Geltrú, está de cuerdo. A consecuencia de unos mareos repentinos, hace trece años le detectaron MHO y su vida dio un vuelco, no solo por el dolor punzante en el pecho –al principio más espaciado, pero diario en los últimos seis años– y la fatiga que le impedía realizar un sinnúmero de actividades, sino también por el sufrimiento emocional: “Te afecta psicológicamente porque esta enfermedad puede acabar con una muerte súbita. En mi caso el porcentaje de posibilidades es bajo porque estoy muy controlado, pero no existe la posibilidad cero y tienes que ser muy fuerte y positivo para sacarte estas ideas de la cabeza”.
La primera semana de noviembre, Mercader empezó la terapia. A partir de la segunda semana el dolor empezó a remitir. Ahora ha desaparecido por arte de ciencia.
“Estuve dos días como si me faltara algo. Al salir de casa, me miraba en los bolsillos. El segundo día, empiezo a caminar y me digo: ‘ya sé lo que es, no tengo dolor’. Es una sensación muy extraña, me emocioné, fue una alegría. Me está cambiando la vida”.
Primer paciente tratado con mavacamten en Catalunya
El cansancio persiste, pero según los doctores irá desaparecido a medida que se vaya ajustando la dosis del medicamento, que es personalizada.
Una pastilla al día –que se dirige a la enfermedad y sustituye a otras cuatro que solo afectaban a los síntomas– está devolviendo al paciente la posibilidad de hacer planes sin limitaciones.
“He vivido muchos años con mucho respeto y cierto miedo de todo, renunciando a muchas cosas que siempre habían formado parte de mi vida”, apunta.
Bellvitge ha empezado el cuarto tratamiento. El doctor Díez calcula que en este hospital podrán beneficiarse entre 25 y 50 pacientes al año.