Nace la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica

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  • 1 de cada 500 personas en España podría estar afectada por esta dolencia sin saberlo / Puede provocar muerte súbita y supone la primera causa de fallecimiento repentino en menores de 35 años.

  • El próximo 22 de febrero a las 17 h se presentará la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH) en el Colegio Oficial de Médicos de A Coruña a través de una jornada en la que participarán otras asociaciones de pacientes y profesionales de la cardiología de todo el territorio nacional.

En el acto (cuyo programa completo puede descargarse aquí) se pondrán en común abordajes interdisciplinares entre especialistas y pacientes para detectar y tratar la miocardiopatía hipertrófica, una enfermedad que presenta una prevalencia de 1 cada 500 personas en España, que puede provocar muerte súbita y que supone la primera causa de fallecimiento repentino en menores de 35 años. Las personas interesadas en acudir pueden inscribirse en este enlace.

La ciudad gallega ha sido elegida como sede de la AEMCH al encontrarse el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de esta enfermedad.

 

Objetivos de la AEMCH

La AEMCH nace con la finalidad de sensibilizar sobre esta dolencia que afecta a familias enteras, pues es de origen genético, y persigue los siguientes cinco objetivos:

  1. Establecer un plan de detección precoz que evite la transmisión genética de esta enfermedad e informe de esta casuística durante la gestación.
  2. Creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia con cardiólogos especializados en miocardiopatías e inclusión de atención psicológica especializada
  3. Estandarización de un modelo de atención de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías,
  4. Acceso a terapias farmacológicas específicas de última generación y elaboración de un registro nacional de pacientes.
  5. Promoción de una red de apoyo con todo el sistema sociosanitario y con otras asociaciones de pacientes.

 

Directiva de la AEMCH

La directiva de la AEMCH está formada por pacientes, familiares de pacientes y una profesional sanitaria. Su presidenta es la viguesa Susana Portela, y el vicepresidente, Lois Alfaya. El resto de la organización la conforman los pacientes Esther Izquierdo y Rosa Elena Vila, los familiares Carlos Andrade y Beatriz Castro y, por último, Elena Veira, enfermera y coordinadora de ensayos clínicos de la Unidad de Cardiopatías Familiares del CHUAC.

A través de su página web, cualquier persona puede hacerse socia y aportar libremente una cuantía económica como donativo o bien apoyar con voluntariado.

 

Miocardiopatía hipertrófica: 140.000 pacientes en España

La miocardiopatía hipertrófica es un tipo de enfermedad cardiovascular de origen hereditario que provoca alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio, traducidas en síntomas como el cansancio, la dificultad para caminar, mareos o dolor torácico. Las personas aquejadas por esta dolencia ven afectada su actividad diaria y se incrementa el riesgo de que padezcan ansiedad, depresión y limitaciones motrices, llegando incluso a alcanzar un estado de discapacidad.

Solo en el área donde se encuentra el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de esta enfermedad, se tratan a 1.700 familias. Se estima que en España la sufren actualmente 140.000 personas, si bien la prevalencia señala que 1 de cada 500 puede padecerla sin saberlo. Por ello desde la AEMCH insisten en la detección precoz de esta enfermedad genética.

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