En diciembre de 2023, en A Coruña, un grupo de pacientes de cardiología, con la patología de miocardiopatía hipertrófica, con sus inquietudes, decidieron crear una asociación para visibilizar su enfermedad y normalizarla: la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH).
La directiva de la AEMCH está formada por pacientes, familiares de pacientes y una profesional sanitaria. Su presidenta es la viguesa Susana Portela, y el vicepresidente, Lois Alfaya. El resto de la organización la conforman los pacientes Esther Izquierdo y Rosa Elena Vila, los familiares Carlos Andrade y Beatriz Castro y Elena Veira, enfermera y coordinadora de ensayos clínicos de la Unidad de Cardiopatías Familiares del CHUAC.
A través de su página web, www.miocardiopatia.com, cualquier persona puede hacerse socia y aportar libremente una cuantía económica como donativo o bien apoyar con voluntariado.
Natural de Vigo, Pontevedra.
Deliniante, técnico en topografía y técnico educación infantil.Paciente con Miocardiopatía Hipertrofica no obstructiva. Portadora DAI. Actualmente en ensayo clínico con Mavacantem.
Natural de Lalin, Pontevedra. Paciente de Miocardiopatia Hipertrofica Obstructiva. Ingeniero Técnico Industrial, Master en Ciencia y Tecnologia Agroalimentaria
portador DAI y actualmente en ensayo clínico con Mavacantem.
Nacida y criada en Euskadi y galleguisima en adopción. Vivo en Lugo. Portadora DAI.Paciente con Miocardiopatía hipertrófica septal asimétrica obstructiva.En casa lo llamamos » el Gen de los izquierdo».
Natural de Ourense, diagnosticada de Miocardiopatía Hipertrófica no obstructiva desde el año 2004.Actualmente portadora de DAI desde Enero del 2024. Realizo el seguimiento de mi enfermedad en el hospital de referencia que es el Juan Canalejo en Coruña. Técnico cuidados auxiliares de enfermería.
Natural de la Coruña.Enfermera y Coordinadora de ensayos clínicos en la unidad de cardiopatías familiares del CHUAC.Especialista en genética.
Familiar de enfermo de MCH, resido en Coruña, licenciada en derecho y que actualmente trabajo como procuradora.
Nacido en Montevideo pero coruñes de facto desde muy temprana edad. Economista con 30 años de experiencia profesional en diferentes ambitos del sector bancario, especialmente en el desarrollo de negocio y la direccion de proyectos complejos. Muy sensibilizado con todo aquello que pueda desarrollarse para la mejora de la experiencia y cuidados de los enfermos del corazón y sus familias.
La ciudad gallega ha sido elegida como sede de la AEMCH al encontrarse el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de esta enfermedad. Esta unidad fue iniciada en el año 1995 por el fallecido doctor Manuel Penas y desde el 2014 está coordinada por el cardiólogo Roberto Barriales Villa.
La AEMCH nace con la finalidad de sensibilizar sobre esta dolencia que afecta a familias enteras, pues es de origen genético, y persigue los siguientes cinco objetivos:
Establecer un plan de detección precoz que evite la transmisión genética de esta enfermedad e informe de esta casuística durante la gestación.
Creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia con cardiólogos especializados en miocardiopatías e inclusión de atención psicológica especializada
Estandarización de un modelo de atención de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías,
Acceso a terapias farmacológicas específicas de última generación y elaboración de un registro nacional de pacientes.
Promoción de una red de apoyo con todo el sistema sociosanitario y con otras asociaciones de pacientes.
