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En diciembre de 2023, en A Coruña, un grupo de pacientes de cardiología, con la patología de miocardiopatía hipertrófica, con sus inquietudes, decidieron crear una asociación para visibilizar su enfermedad y normalizarla: la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH).
La directiva de la AEMCH está formada por pacientes, familiares de pacientes y una profesional sanitaria. Su presidenta es la viguesa Susana Portela, y el vicepresidente, Lois Alfaya. El resto de la organización la conforman los pacientes Esther Izquierdo y Rosa Elena Vila, los familiares Carlos Andrade y Beatriz Castro y Elena Veira, enfermera y coordinadora de ensayos clínicos de la Unidad de Cardiopatías Familiares del CHUAC.
A través de su página web, www.miocardiopatia.com, cualquier persona puede hacerse socia y aportar libremente una cuantía económica como donativo o bien apoyar con voluntariado.
La ciudad gallega ha sido elegida como sede de la AEMCH al encontrarse el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de esta enfermedad. Esta unidad fue iniciada en el año 1995 por el fallecido doctor Manuel Penas y desde el 2014 está coordinada por el cardiólogo Roberto Barriales Villa.
La AEMCH nace con la finalidad de sensibilizar sobre esta dolencia que afecta a familias enteras, pues es de origen genético, y persigue los siguientes cinco objetivos:
Establecer un plan de detección precoz que evite la transmisión genética de esta enfermedad e informe de esta casuística durante la gestación.
Creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia con cardiólogos especializados en miocardiopatías e inclusión de atención psicológica especializada
Estandarización de un modelo de atención de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías,
Acceso a terapias farmacológicas específicas de última generación y elaboración de un registro nacional de pacientes.
Promoción de una red de apoyo con todo el sistema sociosanitario y con otras asociaciones de pacientes.