Ponente: Elena Veira Villanueva.
Moderadores:
Ponente: Ana Briceño Hinojo.
Moderadores:
Ponente: Anna Moles Rivera.
Moderadores:
Ponente: Isabel Brotons Romera.
Moderadores:
Ponente: Raquel Arias González
Moderadores:
Ponente: Manuel Pena Pérez
Moderadores:
El pasado 25 de septiembre, hemos tenido la suerte de poder asistir a RNE, donde nuestra presidenta Susana Portela acompañada de Óscar Serrano, director médico del área cardiovascular de BMS, han podido hablar acerca del libro y de la MCH.
La presentación del Libro en Madrid fue un momento muy especial y emotivo para todos nosotros. Susana y otros miembros de la Asociación AEMCH fuimos a las oficinas de BMS en Madrid donde pudimos contar los testimonios de los protagonistas tanto en presencial como en streaming.
La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH) celebró hoy su jornada de presentación a la sociedad reuniendo a especialistas, pacientes y familiares en un foro de intercambio de conocimientos y experiencias sobre esta compleja afección cardíaca que afecta a 1 de cada 500 personas en España y supone la primera causa de fallecimiento repentino en menores de 35 años.
La presidenta de AEMCH, Susana Portela Hernández, junto con Amparo San José Villacé, subdirectora de Humanización y Atención a la Ciudadanía del Área Sanitaria de A Coruña e Cee (SERGAS), inauguraron el evento con palabras de bienvenida que subrayaron la importancia de la colaboración y el apoyo mutuo en la lucha contra la enfermedad: “La colaboración entre médicos, pacientes y familias es fundamental para avanzar en el tratamiento y la comprensión de esta enfermedad. Nos comprometemos a seguir trabajando para apoyar a nuestra comunidad, promover la investigación y ofrecer recursos que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas».
La jornada estuvo patrocinada por la compañía – biofarmacéutica Bristol Myers Squibb. Su Director de Medicinas Innovadoras, Javier Corral, reforzó el papel que BMS desempeña – en la sociedad “Somos conscientes del – impacto que queremos producir en la vida de las personas, de los pacientes y el de sus familias. Queremos cambiar sus vidas a través de la Ciencia. Y lo queremos hacer a través del – esfuerzo en investigación, de- la mejora en el acceso a nuevos medicamentos y del trabajo conjunto con hospitales, administraciones y asociaciones de pacientes”.
El programa se dividió en dos paneles principales, Visión del médico y Visión del paciente, que ofrecieron una mirada integral a la miocardiopatía hipertrófica desde diversas perspectivas. En el primer panel, destacados especialistas como el doctor Roberto Barriales, coordinador de una de las nueve unidades de referencia a nivel nacional desde el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), compartieron los últimos avances en la comprensión de la enfermedad, la importancia de la genética y las estrategias más efectivas para su manejo y tratamiento.
El segundo panel, Visión del paciente, presentó testimonios conmovedores y educativos de pacientes y familiares, quienes compartieron sus experiencias personales, los retos diarios y las estrategias de afrontamiento que han adoptado. Estas historias resaltaron la resiliencia y la fortaleza de la comunidad de pacientes, y subrayaron la necesidad de un apoyo continuo y personalizado.
El evento concluyó con un momento de convivencia donde los asistentes pudieron intercambiar ideas y fortalecer lazos en un ambiente relajado y acogedor. La Jornada AEMCH 2024 marcó un hito en el compromiso de la asociación por fomentar la educación, el apoyo y la investigación en torno a la miocardiopatía hipertrófica, reafirmando su papel vital en la mejora de la atención y el bienestar de pacientes y familiares.
En diciembre de 2023, en A Coruña, un grupo de pacientes de cardiología, con la patología de miocardiopatía hipertrófica, con sus inquietudes, decidieron crear una asociación para visibilizar su enfermedad y normalizarla: la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH).
