PILDORAS EDUCATIVAS

1ª Píldora educativa:

Importancia de hacer un árbol familiar en consulta.

Ponente: Elena Veira Villanueva.

  • Enfermera coordinadora de ensayos clínicos en la Unidad de Cardiopatías Familiares CHUAC.
  • Especialista en genética.

 

Moderadores:

  • Susana Portela: presidenta de la AEMCH.
  • Isaac Moll: presidente de la AEEC.

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2ª Píldora educativa:

Importancia del estudio genético y cómo se realiza.

Ponente: Ana Briceño Hinojo.

  • Enfermera de Cardiopatias Familiares y Amiloidosis.
  • Hospital Universitario Puerta del Hierro. Majadahonda, Madrid.

 

Moderadores:

  • Susana Portela: presidenta de la AEMCH.
  • Judith Prats: vicesecretaria de la AEEC.

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Próxima Píldora Educativa:

(Fecha pendiente de concretar)

3ª Píldora educativa:

¿Cómo evaluar a la familia para detectar MCH?

Ponente: Anna Noles Rivera.

  • Enfermera gestora de casos de la Unidad de Cardiopatías Familiares y Síndromes Asociados a la Muerte Súbita.
  • Instituto Clínico Cardio Vascular. Hospital Clínic Barcelona.

 

Moderadores:

  • Susana Portela, presidenta de la AEMCH.

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JORNADAS

Jornada AEMCH 2024

La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH) celebró hoy su jornada de presentación a la sociedad reuniendo a especialistas, pacientes y familiares en un foro de intercambio de conocimientos y experiencias sobre esta compleja afección cardíaca que afecta a 1 de cada 500 personas en España y supone la primera causa de fallecimiento repentino en menores de 35 años.

La presidenta de AEMCH, Susana Portela Hernández, junto con Amparo San José Villacé, subdirectora de Humanización y Atención a la Ciudadanía del Área Sanitaria de A Coruña e Cee (SERGAS), inauguraron el evento con palabras de bienvenida que subrayaron la importancia de la colaboración y el apoyo mutuo en la lucha contra la enfermedad: “La colaboración entre médicos, pacientes y familias es fundamental para avanzar en el tratamiento y la comprensión de esta enfermedad. Nos comprometemos a seguir trabajando para apoyar a nuestra comunidad, promover la investigación y ofrecer recursos que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas».

La jornada estuvo patrocinada por la compañía – biofarmacéutica Bristol Myers Squibb. Su Director de Medicinas Innovadoras, Javier Corral, reforzó el papel que BMS desempeña – en la sociedad “Somos conscientes del – impacto que queremos producir en la vida de las personas, de los pacientes y el de sus familias. Queremos cambiar sus vidas a través de la Ciencia. Y lo queremos hacer a través del – esfuerzo en investigación, de- la mejora en el acceso a nuevos medicamentos y del trabajo conjunto con hospitales, administraciones y asociaciones de pacientes”.

El programa se dividió en dos paneles principales, Visión del médico y Visión del paciente, que ofrecieron una mirada integral a la miocardiopatía hipertrófica desde diversas perspectivas. En el primer panel, destacados especialistas como el doctor Roberto Barriales, coordinador de una de las nueve unidades de referencia a nivel nacional desde el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), compartieron los últimos avances en la comprensión de la enfermedad, la importancia de la genética y las estrategias más efectivas para su manejo y tratamiento.

El segundo panel, Visión del paciente, presentó testimonios conmovedores y educativos de pacientes y familiares, quienes compartieron sus experiencias personales, los retos diarios y las estrategias de afrontamiento que han adoptado. Estas historias resaltaron la resiliencia y la fortaleza de la comunidad de pacientes, y subrayaron la necesidad de un apoyo continuo y personalizado.

El evento concluyó con un momento de convivencia donde los asistentes pudieron intercambiar ideas y fortalecer lazos en un ambiente relajado y acogedor. La Jornada AEMCH 2024 marcó un hito en el compromiso de la asociación por fomentar la educación, el apoyo y la investigación en torno a la miocardiopatía hipertrófica, reafirmando su papel vital en la mejora de la atención y el bienestar de pacientes y familiares.

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Presentación AEMCH 2023

En diciembre de 2023, en A Coruña, un grupo de pacientes de cardiología, con la patología de miocardiopatía hipertrófica, con sus inquietudes, decidieron crear una asociación para visibilizar su enfermedad y normalizarla: la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH).

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