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  • Son enfermedades cardiovasculares de gran impacto en la calidad de vida de quienes lo sufren y que son además la causa más frecuente de muerte súbita entre los jóvenes.

 
 
  • La viguesa Susana Portela está inmersa en esta batalla desde hace unos meses por ser la presidenta de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica. 

Son enfermedades cardiovasculares de gran impacto en la calidad de vida de quienes lo sufren y que son además la causa más frecuente de muerte súbita entre los jóvenes

Asociaciones de pacientes y especialistas en Cardiología unieron sus fuerzas para reclamar un mejor abordaje de las miocardiopatías, un grupo de enfermedades cardiovasculares de gran impacto en la calidad de vida de las personas que lo sufren y que son además la causa más frecuente de muerte súbita entre los jóvenes.

La viguesa Susana Portela está inmersa en esta batalla desde hace unos meses por ser la presidenta de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica.

En España hay más de 145.000 personas con miocardiopatías (de las que 96.000 tienen la hipertrófica), que aspiran a conseguir mejoras. Susana Portela explica que las asociaciones solicitan un diagnóstico precoz para evitar muertes prematuras, porque se dan incluso entre aquellos pacientes que no presentaban síntomas. 

Actualmente, existe un infradiagnóstico o un diagnóstico tardío en España, con lo cual impide el tratamiento y favorece la aparición de complicaciones.

Además, proponen el desarrollo de las unidades especializadas en cardiopatías familiares en todos los hospitales con expertos en esta dolencia en concreto y que contemplen estudios clínicos y genéticos para hacer un cribado de los parientes más cercanos. Reconoce que hay personas que no quieren participar en estudios genéticos porque no quieren saber si tienen o no la enfermedad, y que no están dispuestos a ponerse un desfibrilador automático implantable a pesar de que “es un seguro de vida, llega antes que la ambulancia”. La viguesa sí se sometió a ese estudio, aunque en su caso todavía no le detectaron el gen causante de la enfermedad (todavía no se conocen todos), y participó con su madre, a la que le había dado un infarto, y con su hermano, que tenía una válvula que no funcionaba. “Al final, ni infarto ni válvula, lo que teníamos todos era miocardiopatía hipertrófica».

Actualmente, en España hay nueve centros altamente capacitados para tratar estas dolencias (CSUR) y uno de ellos, que además fue el primero a nivel estatal, está en el Complejo Hospitalario de A Coruña. Sin embargo, también hay unidades específicas que realizan el seguimiento de estos pacientes en el Cunqueiro y en Povisa, así como en Santiago, Pontevedra, Ferrol y Lugo (este último actualmente sin médico). 

En cuanto a los tratamientos, señala que no existe el mismo acceso a los ensayos clínicos en todas las comunidades autónomas. Ella misma participa en el ensayo clínico de un nuevo medicamento para la miocardiopatía hipertrófica no obstructiva en el Complejo Hospitalario de A Coruña, pero hay pacientes de otras ciudades que no tienen la misma oportunidad. Son fármacos que mejoran la calidad de vida y que evitan someterse  a una intervención. Piden también que una vez que estos medicamentos se lleguen a comercializar se aprueben pronto en España.

Charla con expertos y mesa informativa este jueves en Vigo

La Estrategia de Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud no contempla por ahora el abordaje de las miocardiopatías, su desarrollo se dejaba para más adelante pero no acaba de producirse. Por ello, representantes de asociaciones de pacientes y especialistas en cardiología se reunieron el pasado día 25 con políticos de la Comisión de Sanidad del Senado para lograr un mayor compromiso sobre estas dolencias y avanzar en las áreas de mejora identificadas.

En ese encuentro, presentaron a los senadores el informe  “Las Miocardiopatías Importan”, que busca sensibilizar sobre las repercusiones clínicas, asistenciales y sociales de esta patología, además de las necesidades de pacientes entre las que se encuentra el diagnóstico precoz. Una de las principales consecuencias de la enfermedad es la muerte prematura. Además, se asocian a una mayor prevalencia de la ansiedad y depresión («necesitamos apoyo psicológico, hay mucha gente que tiene miedo»), y provoca limitaciones a nivel laboral, educativo y de la vida diaria.

Este informe se dará a conocer en Vigo el próximo día 4 de julio, con una serie de actos que tratan de concienciar sobre la enfermedad y que fueron organizados por la plataforma de pacientes con la colaboración de la Sociedad Española de Cardiología y de la Fundación Española del Corazón. Ese día se colocará una mesa informativa en la calle del Príncipe, que funcionará de diez de la mañana a dos del mediodía. Acudirán representantes de las asociaciones de pacientes Sursumcor (la asociación de cardiópatas de Galicia Sur),  la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica, Asarga y Amicor. Además, a las 18:30 de la tarde se celebrará una charla gratuita en el centro cívico del Casco Vello con la cardióloga del Cunqueiro Marisol Bravo, el presidente de Sursumcor, Simón Lutch, y el presidente de Amicor, el médico Carlos Piñeiro.

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