VASYA IVANOVA MADRE DE VERA, 3 AÑOS

<<A los seis meses se puso morada y, de repente, dejó de respirar»>

La primera vez que su corazón se paró, Vera tenía seis meses. Sus padres sabían que podía pasar, pero no cuándo ni cómo sería. «Estábamos a punto de subirnos al coche -cuenta su madre e hizo una mueca de dolor, se puso muy pá- lida, y a continuación, morada. Y, de repente, dejó de respirar». Se recuperó sola; su propio cuerpo pulsó el botón de reinicio y, al rato, el pecho retomó el bombeo, volvió el pulso. Hoy tiene tres años, va al colegio-escoltada en todo momento por una enfermera-y es muy consciente, ya tan pequeña, de que el tiempo es oro. Lo sabe ella, pero sobre todo lo sabe su familia, que ha aprendido a vivir con los cinco sentidos permanentemente avizor, tan agotador como reconfortante. «Nos pasamos la vida preocupados por cosas banales. Vera nos ha enseñado a vivir el aquí y el ahora, y a hacerlo juntos, a disfrutar con más intensidad de todo», dicen.

Su miocardiopatía hipertrófica empezó a manifestarse antes si quiera de llegar al mundo, en la recta final del embarazo. «Fue aterrador-recuerda su madre, Vasya Ivanova, de 31 años, que entonces tenía 28 y otra niña de cuatro años. Les pregunté a los médicos si el bebé iba a vivir. No supieron responderme». El parto fue programado y Vera nació «respirando flojito». «Necesitó oxígeno y la ingresaron en la uci pediátrica-continúa-. Enseguida empezó con la hiperdinamia: un ataque cardíaco casi constante». El miedo, admite, ha sido una constante desde entonces: «Siempre me acompaña».

Vasya y su marido recibieron entonces un curso acelerado de miocardio, nasogástrica y reanimación. Pasaron de ser simplemente padres a ser también cuidadores. Tuvieron que decidir quién de los dos seguía trabajando y se quedaba en casa, en casa y en el hospital, porque durante meses tuvieron que visitar a diario el Provincial de Pontevedra. <<Y, al mismo tiempo, estar pendientes de nuestra hija mayor-apunta-. Teníamos mucho miedo de cómo le iba a afectar psicológicamente, pero todos los profesionales que consultamos descartaron un impacto negativo. Siempre ha estado muy pendiente de su hermana, lo asumió como una campeona».

Un bebé que, si lloraba, se moría La evolución de Vera fue un baile constante, sin atisbo de seguridad en ningún momento. <<Debíamos estar atentos a sus constantes, no podíamos dejarla llorar porque, al mínimo estrés, con cual- quier berrinche, entraba en parada-cuenta su madre-. Llegó a tener un episodio por día. Cuando se alteraba, el corazón le hacía una taquicardia extrema y luego dejaba de latir. Se pasaba de vueltas, se estrangulaba. Era horrible, porque no seguía ningún patrón. Podías estar en casa o en la calle, en cualquier lado, y, de repente, por una situación mínima, sin que si quiera llegase a arrancar a llorar, dejaba de respirar. Era una bomba de relojería». La última pausa, hace un año, se alargó durante un eterno minuto.

Sus padres saben qué pasos dar en caso de síncope, los repasan mentalmente una y otra vez, pero nunca han llegado a ponerlos en marcha porque ella siempre «vuelve» sola. «En la última parada, tendríamos que haber empezado a oxigenarla, a reanimar- la. Estábamos preparados, pero no supimos calcular exactamente el tiempo, cuándo empezar; es muy complicado. Y, de repente, despertó», relata Vasya.

¿Cómo se vive con el miedo a que tu hija deje de respirar en cualquier momento? Siempre alerta, durmiendo un ojo cerrado y otro abierto, un paso por delante. «Continuamente pensando si estoy preparada para reaccionar si pasa algo. Y siendo muy consciente del ahora. En 3 años me ha enseñado más que todo lo que aprendí en los 28 anteriores».

ANDRÉS BARREIRO 22 AÑOS

<<Hay mucha gente que tiene esta enfermedad y no lo sabe>>

Las paredes del corazón deben medir como máximo 12 milíme- tros. Las del de Andrés Barrei- ro (A Coruña, 22 años) alcanzan actualmente los 13; las de su pa- dre superaban los 20 cuando, ha- ce diez años, sufrió un inespe- rado infarto que acabó con su vida. Así fue cómo, con 13 años recién cumplidos, Andrés se en- teró de que padecía una miocar- diopatía hipertrófica. «Es una enfermedad genética, así que, cuando mi padre murió, mis dos hermanos y yo nos hicimos las pruebas-cuenta-. Solo yo la había heredado».

Recuerda aquel como un mo- mento muy duro, tanto por el impacto que causó en la familia el ataque cardíaco como por el insospechado diagnóstico que recibió siendo apenas un niño.

Ahora agradece no solo saber- lo, sino también haberlo sabido tan pronto. «Sigo haciendo vi- da normal, pero estoy controla- do, me hacen pruebas cada seis meses y sé qué hacer en caso de notar algún síntoma. Es una enfermedad que la tiene mucha gente sin saberlo».

PURI CERQUEIRAS 56 AÑOS

«Ver a Puerta desplomarse en el campo me impactó mucho>>>

El 25 de agosto del 2007, el fut- bolista Antonio Puerta cayó des- plomado en el campo en pleno partido entre el Sevilla y el Ge- tafe tras haber sufrido un paro cardiorrespiratorio; tres días des- pués, falleció. Puri Cerqueiras (Neda, 56 años) recuerda cuánto le impactó aquello. «<Si hubieran sabido que tenía miocardiopatía y le hubiesen puesto un desfibri- lador, igual hoy estaba vivo», co- menta. Habla desde la propia ex- periencia, con la autoridad del fa- miliarizado con el tema, porque cinco años después de aquello, de camino a casa, empezó a ma- rearse y se desvaneció. No era la primera vez que le pasaba, pero nunca antes había llegado a po- nerse «azul», como luego, más tarde, le contaría su marido. Ese día, Puri entró en parada. Recu- peró sola, sin secuelas, pero el susto fue revelador. Desde en- tonces, sabe que su corazón tie- ne sobrepeso y que debe tomarse la vida con calma. Porta un des- fibrilador automático implanta- ble (DAI), preparado para zaran- dearle el órgano vital si este se detiene. «Mi ángel de la guar- da», dice. Mientras, ella vigila a sus gemelos, que han heredado el gen. «Vivo con el miedo de que desarrollen la enfermedad».